微笑挑战 抖音 今日头条公益挑战获赞4500万: “橙子微笑挑战”

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发布时间: 2021-02-05 10:50:15
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6月20日,世界FSHD关怀日、罕见病发展中心(CORD)和FSHD关怀组织,连同颤音和今日头条,共同发起了#橙笑挑战#接力公益行动。目前颤音的参与人数已经超过17万,总播放量13亿,总赞量超过4500万。与此同时,与挑战赛相关的话题已经收到了4642份阅读材料和3万次关于微标题的讨论。

FSHD,也被称为面肩肱型肌营养不良,是一种罕见的遗传性疾病,其特征是骨骼肌无力和萎缩。由于肌肉萎缩导致背部肩胛骨变形,像一对小翅膀,FSHD患者也被称为“小飞侠”。对于FSHD患者来说,他们不能像正常人一样运动,甚至不能简单地微笑。“橘子微笑挑战”通过阳光的正能量让公众关注这种疾病及其患者群体:参与者用嘴捧半个橘子5秒钟,然后微笑,通过颤音和微标题以短视频或图文形式发布,并请其他亲友参与挑战和爱心传递。

24岁的广西女孩辛程是颤音的忠实用户,也是FSHD“小飞侠”的成员。因为FSHD造成的肌肉萎缩,辛程灿平日里只能坐在轮椅上。看到颤音的微笑挑战后,她决定参加,用短视频诉说病情,为其他“小飞侠”加油;同时,我们呼吁全社会关注罕见病患者。目前,新城发布的挑战视频已获得60万赞,近6万评论。

“我想通过颤音挑战告诉大众,疾病是可怕的,但不是不可战胜的。谢谢你给我这个机会让更多的人了解罕见疾病。也希望遇到挫折的朋友不要自暴自弃,好好努力!”在新城看来,“橙笑挑战赛”不仅让更多人第一次知道这种罕见疾病的发病率只有2万,也为“小飞侠”展示自己提供了一个宝贵的机会。“人是疲惫的,但社会的关注会让我们不同的人感到温暖。谢谢大家,我们会努力过得更好!”

利用互联网提高公益传播的普及率是近年来出现的一种新的公益模式。罕见病发展中心(CORD)主任黄如芳表示,颤音是年轻人最喜欢的短视频平台,今天的头条拥有广泛的受众和流量。此次“橙笑挑战赛”活动,借助短视频热潮和移动互联网平台的流量和分发支持,为公益注入了兴趣和更多曝光,是一次成功的创新实践。

“目前,我们只找到大约500个彼得潘。按照两万分之一的患病率,中国大约会有十万名FSHD患者,更多的FSHD‘小飞侠’还没有找到。”据黄如芳介绍,FSHD专家协作组已经在国内成立,可以为患者提供专业的科学指导。专家协作组的医生可以通过基因检测来诊断FSHD患者;产前诊断能有效防止下一代得病;同时,为患者打开绿色通道,及时找到最专业的FSHD医生。

“通过今日头条平台的颤音、受众和流量优势,有可能向更多潜在的罕见病患者进行科普和疾病相关常识的宣传,让更多的‘小飞侠’尽快就医诊治,对于提高公众对罕见病的认识,提高我国罕见病的治疗和后续救助水平,具有重要的社会意义。”黄如芳说。

据《橙笑挑战赛》颤音负责人介绍,在平台日常运营中,发现80后、90后年轻用户对公益活动热情较高。颤音作为一个深受年轻用户欢迎的短视频平台,感受到了将年轻人的表达欲望与社会公益事业有机结合,传播正能量的责任。“‘记录美好生活’是颤音全新的品牌概念。我们希望通过这次橙笑挑战行动,促进全社会对罕见病的认识和关注,让罕见病患者更好地融入社会,与我们一起微笑。”

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